卵巣のう腫45mm〜60mm、内膜肥大は信じられないほどに厚く、内膜ソウハ4回目にして子宮内膜異型増殖症(婦人科的にはガンの0期以上・・)診断されました。ヒスロンH1日3錠と出血による貧血、子宮腺筋症の併発、そして副作用に毎日つらい思いをしていますが、今を大事にして、応援してくれる家族のためにも笑顔でいたい、そんなふうに思ってます。

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暑い。。ヒスロンの夏 [2008年07月06日(日)]
 
昨日から本格的に夏になってきた感じですね。
都内は30度を超える真夏日になったそうで。

くー暑い。もともと熱がこもる体質なのですが、いまはヒスロンを飲んで、基礎体温が高いせいもあり、昼間になると37度5分越えてしまいます。(前も熱が出たから、それもあるんだろうな。。)
今朝6時の基礎体温はすでに37.2度。昼間はどうなってしまうんだろう

体を冷やすのは厳禁ですけれども、こういう場合はアイスノンなどで冷やしてしまってもいいものなのでしょうか。

特に手足が熱い。
あと汗をいっぱいかきます。

まだ真夏日1日目なので、この先はどう乗り越えていこうかしら。

でもでも、妊婦さんもおなじようにおんなじ黄体ホルモンが増えている状態ですので、おなじように体温が高いし、赤ちゃんがおなかにいるからもっと重くて、暑いと聞いたことがあります。
わたしだけじゃぁない〜と思ってがんばらなぁ。


ヒスロン対策に効いている? [2008年07月04日(金)]
 
不思議なもので、まだ副作用といった副作用は起きていません。
1クール目のときの記録を見ると、10日目あたりから熱がどんどん高くなっていったので、まだまだこれからなんだと思います。
覚悟。

だけれども、前回は飲んですぐに、頭痛、吐き気、手のしびれなど、いろんな気になる症状があったのですが今回はありません。

もしかして・・なのですが、1回目でものすごーきつかったので、気合いが入っている(?)のと
たまたま家族がもらってきた、あるものがとってもよい感じに効いてくれているような感じがするのです。

それは、最近スポーツ選手がよく首にしているファイテンのRAKUWAネックです。
たぶんみたらすぐわかると思いますー

高橋尚子さんも正式契約している選手の一人で、よく首にされてますよね。
そのほかにはオーストラリアのイケメンテニスプレイヤーのヒューイットとか、カウボーイハットでおなじみのプロゴルファー片山選手などなど、最近は大勢のスポーツ選手が首にしてます。


家族がひょんなことからもらってきて、だんなは何日間か付けていました。・・が、試してみたものの、あんまり効果を実感しなかったと半信半疑。しばらく机に置きっぱなしになっていたんですが、掃除する時に邪魔だったのでひょいと首に下げたところ、前日にヒスロンを飲んで頭痛と吐き気がきていたのですが、気付くとその日から「あれ、そういやー今日はない!?」

ファイテンの方のお話によると、チタンが繊維に練りこまれていて、体の分子の流れを整えてくれるそうなんです。分子の流れが乱れると、体に不調が合われてくるので、分子が乱れている人ほど、効果を実感しやすいそうです。
・・・ってことは、だんなは乱れてなくて、私は乱れてたってことですねがはは・・

気のせいじゃー!?とも思ってるんですけれども、気のせいでも副作用を感じなくなるなら、それで充分なので、万事おっけいです^^
半信半疑でそのまま続けています。
もしかしたらおまじないなのかもですけれども、もう少ししててみようかな。

思うと、入院の時に同室になった方の過酷な闘病生活からいろんなことを学ばせてもらったこともあるのかもしれません。。
もっともっと壮絶な状況の中で、なんとしても耐え抜こうとされている姿勢を見て、私はあんまりにもよわっちくて情けなかったと反省すること、この上なく。

何はともあれ、できる限りのことをしてみるぞ!
皆さんがんばっていらっしゃるし、私もがんばらなくちゃ。
7月ですね [2008年07月01日(火)]
 
早いもので7月1日ですね。
まだ梅雨シーズンのためか、涼しく感じます。
半そででいられて、暑くない
程よく風が吹いている
こんな気候は過ごしやすくてよいですね。

さて、以前ご紹介していた梅シロップちゃんがどうなったか。
ご紹介です。

◆これが初日の様子です



◆これが1週間後くらい?



◆3週間後くらいの様子


あと1週間ほどで出来上がりだそうです。(もう大丈夫なのかなぁ?)
出来上がり後は冷蔵庫に入れて保存した方がよいのでしょうか?>知らないひと。。

それにしても不思議な力ですねー。
私は梅を拭いて、お砂糖を入れて、毎日揺らしていただけなのに、時間という力でこんなふうに変化していくんですね。びっくりです。

おいしくできていますように♪
ヒスロン再開 [2008年06月28日(土)]
 
ヒスロンを再開することになりました。
一日2錠です。
腺筋症もちの私は、ヒスロンを飲むと腺筋症の方(子宮内膜に入り込んでしまった筋層)からも小月経のようなものが起きてしまうので、出血を伴い、子宮がどんどん大きくなってしまいます。
そのため、今回は様子を見ながらヒスロンを服用することになりました。

今回決めたことは、「気にしすぎないこと」
前回は初めてのヒスロンだっということと、当時の医師が腺筋症患者にヒスロンを投与したことがなく、不正出血の原因が不明なまま、治療が進んでいたので、ちょっとした体の変化にも私は敏感で、ある意味とっても慎重だったし、不安でした
でも、今回のお医者さんは「ヒスロンと腺筋症の関係」については既に知識として持っていらっしゃった先生だったので気持ちの上でも安心です。

先生の胸を借りる気持ちで、ヒスロンを飲んでいこうと思っています。
早速頭痛や、妙な空腹感もやってきていますが、「知ってる知ってる、この感じ」と思うと、だいぶ以前とは気持ちの持ち方も違うように思います。
といっても、まだ飲んで数日しか経過していないので、これからが本当のがんばりどころなんでしょうね。

ブログを通じて、皆さんに教えていただいたヒスロンとの上手な乗り越え方を思い出して、私ももう一回がんばろうーと思います。
くじけていたら、叱咤激励おねがいします

1)あんまり気にしすぎないー
2)気をつけよう!食べたい気持ちはヒスロンから。
 ・妙な空腹感は気のせいですっ 。
 ・ヒスロンがカロリー高いわけでなく、ヒスロンによって食欲増進することが太る原因なんだ!(=自分が食べたもので太っている!)>と、自分に言い聞かせます〜
3)むくみ対策:
 ・メディキュットがいいと伺ったので、夏用ストッキングタイプを買ってきます〜
4)夏のヒスロン対策 :
 ・汗をいっぱいかくので、お水をたくさん飲むとよいそうです。
 ・お肌にシミができやすくなるそうなので、SPF50は必須だそうですっ
5)かなしい気持ち:ふさぎがちになりますが、これこそ気持ちの問題です。違うことをかんがえましょー

ヒスロンがんばります宣言でした。
ふはーっ。どうなるかわかんないけどがんばりますっ


健康 [2008年06月25日(水)]
 
今日は午後から晴れてきましたね。
朝、思い切って洗濯機を回してよかった。

体調はまだまだ鈍く本調子ではないので
家の中でものろのろとした動作で、静かにしています。
さっき熱を測ったらまた熱が高くなってきているので
輪をかけておとなしくしています。
気温も高いから、つられて体温も高いのでしょう。

退院してからというもの、健康ってすごいことだなあとあらためて考えるようになりました。
バランスがとれている状態・・のことを指すんでしょうかね。きっと。

限定〜だとか、セレブ〜だとか
おいしいグルメショップ〜だとか
なんかそういう華やかで一元的なものに心奪われていた時期もありましたが
家族がいて、
愛する人がいて
ごはんが食べられて
野菜がおいしいと感じられる
そんなことのほうが幸せに感じる今日この頃です

今日は有機野菜系の宅配で届いたとうもろこしをオーブンで焼いて(180度,30分)食べたら、あまりのおいしさに、鳥肌がたってしまいました。元気に育った野菜クンたちからは、昔おかあさんといっしょに買いに行った、八百屋さんの野菜とおんなじ匂いがしました。
太陽と緑と土の香り。
トマトからはトマトの香りが。
ゴーやからは深い緑の香りが。
わー幸せって思いました。
ってことは、元気な人間からは元気な香りがするのでしょうか!?

ここのところ変わったことは、友人への連絡をまたしていることです。
入院してたことも言ってなかったりしてたんだけれども、そういうのはもうやめようかなと。
病状などは詳しく知ってもらわなくても、体調崩してて、連絡できなくてごめんねーって。
元気になったらご飯に行こうね!って話しているだけで少し元気になります。
ごくせんじゃーないけど、やっぱり仲間って大事ですね

退院してから、事あるごとにだんなに「病院に帰しちゃうよ!」と脅かされます。
ぜーったいイヤです
勉強になりましたけれども、やでーす。
痛いし、肩身狭いし。

入院中のナースコール、私はなんだか勇気がなくて、いつもぎりぎりまで押すことができません。同室の方は、呼び出して「薬の相談をしたいのですがー」とか「●●さんに伝言をー」とか。他の患者さんの状態と比較すると、私は元気そうなので、このくらいなら・・なんて思ってしまって。うーん。もっと堂々と使ってよいものなのでしょうか??

看護師の友人がとっても大変そうなので、なんだかそんな風には使えませんでした。。
かといって、ナースステーションに顔を出すのも、担当とかあるようなので、かえって迷惑をかけそうですし。
次に入院することがある時は、もう少しアクティブになってみようかな・・などと考え中です。
(やですが。。)



TCR終了 [2008年06月22日(日)]
 
しばらく更新が止まってしまいました。
その間も多くの方がいらっしゃってくださって、ありがとうございます。

PCをさわっていなかったので、気のせいかタイピングが遅くなったように感じます。あせらずゆっくり打ちますね。

今回の入院はいろんな意味でちょっときついものでした。
TCRは普段の子宮鏡検査よりふたまわりほど大きな子宮鏡を入れるそうなので、未妊の私は入り口を大きくするために、ラミナリアを2本入れることになりました。
入れるときが一番痛いとお医者さんが言っていたので、覚悟していたのですけれども、入れるのも痛かったけど、そのあとも十分痛かったですっ!!

夜入れて、手術は翌午後3時。
極力 薬を飲みたくない方なので、鎮痛剤は断って、しばらくおとなしくしていました。
でも、あれはきつい。。。だれだ、あんなものを思いついた人は!!
お話には何度か伺っていたものの、想像以上でした。。

私の場合は生理痛というよりは、おなかをこわしてしまってトイレにかけこむ直前のような痛さがずぅっと続くような感じ。これであと18時間も耐えるのか、と思ったら、冷や汗モノです。
真夜中1時までいちおう我慢していたのですが断念して、お薬をもらいなんとか。

その間、同じお部屋だった方には申し訳なかったなあって思います。
今回は6人部屋。
私はこれまで運よく個室だったり、二人部屋でもベッドが空いていてシングルユースだったり
4人部屋でも他の科の患者さんと一緒だったりなので、直接的に婦人科病棟で大部屋という経験はしたことがありませんでした。
古い病院ということもあって、トイレも天井から紐がついていて、それをひっぱるようなふる〜い病棟で、夜は何か出てきてもおかしくないくらい、雰囲気のある病院・・


ご年配の上品なおばさまが多いお部屋で
長く入院されている方も多く、いくら私の病気が私の人生の中でおおごとでも、ほかの壮絶な患者さんとご一緒のお部屋の中では、私は自分自身がとっても元気に思えました。

消灯後、ラミナリア2本でまんじりともせず、息を殺してひぃひぃ寝返りをうっていると
もっともっと厳しい状況の中で、化学療法で夜 ひとり戻されていたり、眠れずにつらそうにされている方もいらっしゃいました。
それでも昼間はどなたにも明るく話しかけてくださったりして
気配りを忘れず、頭が下がる思いでした。

でも、プライバシーっていうのは難しいんですね。
6人部屋、左右2列3つづつ並んでいて、私は真ん中のベッド。
ただでさえも狭くて古い病室なので、カーテンで仕切られていても、とっても近い。
左右の方のお声やモノを動かす音
時々、感情的になられてものをきつく扱ったりする音などもダイレクトに聞こえてきます。
そんな時はどうしたらいいものか、息を殺して、静かにたたずんでいました。

せめてうるさくならないようにしなくちゃって思っていたら、なんだかすこし疲れてしまいました。だけど、困ったときは助け合ったり、声をかけあったりして気丈にがんばっています。
おひとりの方は5年以上いらっしゃると聞きました。
3人の方が帽子をかぶられて、素敵なパジャマを着られて、笑顔でがんばられていました。

大部屋ならではの難しさとよさをいっぺんに体験したような感じです。
はじっこだったらもう少し気が楽なのかしら。。
マイペースな私も、すこしつかれてしまい、今は家にかえってきて、思いきり羽を伸ばしています。

今回はTCRで多くの新しい状態が見つかり、キレイにできるところは丁寧にきれいにし
出血が多いところは電気メスで焼いたりしたそうです。。先生は手ごたえがあったようで、私も少し安心しました。
今日はゆっくり過ごそうと思います。
おやすみなさい。


TCR [2008年06月13日(金)]
 
今度、TCRを受けることになりました。
子宮の中の一部を切除するのです。腺筋症の中に、稀に異型細胞が侵入して、場合によっては浸潤することもあるそうで、それはソウハだけでは確認しきれないということでした。
私の症状はお医者さん泣かせで、出血もアレルギーもあるし、ホルモン剤にも体質が合わないしで。
せめて体がついていけるとよいのですが。
前向きにがんばってこようと思います。

この間、病院でいわゆる「モンスターペイシェント?子供版」を目撃しました。
採血のところで猛烈に時間を食って大騒ぎしている子供と親がいました。
子供は小学校2年生くらいの男の子のように見えました。

親はひたすらなだめているのですが、子供は採血をしてくれる看護師さんに向かって
「いたい!ばかーっ!へたくそー!」と大声。腕をひっこめて立ち上がって何度も暴れました。
その子のところだけ、どんどん番号が遅くなっていきます。
メディカルスタッフにも怒られ諭され
小児科へも「XXさんの採血ができない」と相談電話を入れたりする場面もありました。

最初は苦笑していた周囲の患者さんやメディカルスタッフの方も、だんだんイライラしはじめていくのがはっきりわかりました。
その場の空気が変わる瞬間っていうんでしょうか。

「子供のころは採血こわいのよねぇ」なんて私もおもっていたんですけど、私も含めて
だんだんムカムカしてきました。

その時です。
うしろの席で待っていた60代のおじさん?(おじいさん?)が
トントンっとその子の肩をたたき
「坊や。うしろにこんなに人が待ってんだ。
ちゃんとやりなさい。」 と一言。びしりと叱りました。

男の子はさすがに羞恥心というものはあったようです。
そこから空気が抜けたようにおとなしくなり、採血は無事終了。
絆創膏をしてもらった男の子は得意げに席を外して去っていきました。

お母さんも子どももそのおじさんに「すみませんでした」と言って去っていきました。

私だったら上手に対応できていたかしら?
なんだか不安になりました。

うちの母なら、私を一発ばちーんと叩いて「なにやってる。みっともない。早く腕を出しなさい」と叱りつけられたと思います。

また仮に、後ろに座っていたとしたら、おじさんのように、その子をきちんと叱れたかというと
きっとそれもできなかったと思います。

うーん。

そのあとの採血は、なんとなくいつもより痛く感じました。
じかんぐすり [2008年06月10日(火)]
 
今日は晴天 明日からまた天気が崩れるそうなので、朝あわてて洗濯機を回しました。今年の梅雨はちょっと雨が少ないように感じるのですが、これからもっと降るのでしょうか?

今朝は体調もよく元気だったつもりだったのですが、赤い印が大きくついていて本当にびっくりしてがっかりしました。確かにここ2〜3日はあんまり体調がよくなかったけれども出血もなく、順調だと思っていただけに、今朝起きてからついた赤い印はあまりにも鮮血でちょっとへこみました。

最近、体温の管理が難しいですね。
暑いようで風は冷たかったり、空調が妙に冷たかったり。
体は熱をもってこもったように熱くなるので、冷たくしたいのですけれども、冷やしては体にはあんまりよくないでしょうし。

最近また沖縄のもろみ酢を飲み始めました。本当は冷たいお水で割りたいところですが、冷蔵庫から出してぬるくしてあるお水と混ぜて飲んでいます。
少ししか入っていないのに、一瓶1500円くらいするので、ちょっと高いなぁと。

そこで、梅のこの時期!一念発起して、梅とお砂糖を買って、梅シロップというものを作ってみることにしました。

早速、梅から水分が出て、すでに下の方はシロップができはじめています。毎日 瓶を上下さかさまにすることが必要ですが、ぬか床と同じで、すっかり愛着が出てきました(笑

その昔、「時間がおいしくしてくれる料理」という本を買ったことがあります。
関西の言葉で「じかんぐすり」という言葉あるそうですが、「時間」が生み出してくれたり、和らげてくれることっていっぱいあるなぁなんて思いました。
人の噂もですけれども、体や気持ちを受け止められるようになったのも、治療やドクターを選択しなければと、自分の意志で動けるようになったのも、やっぱりここまで時間を要したのだと思います。

さてこの梅シロップ、あと2〜3週間するとお水で割って飲めるようになるんだとか。
一緒に、「塩らっきょう」も漬けました。甘皮ととって、おひげと頭を切っておてんと様にほしました。こちらは瓶の中で不思議と同じ方向にすべて直立しています。それが結構笑えます。
こちらは来週に食べられるみたいです。楽しみです



ぬか床は元気ですよ。
お水をいっぱい出すようになったので、せっせと水抜きしています。
昔のおかあさんは、お釜に火を起こしてごはんを炊いたり、こうしてせっせと漬物漬けたりして大忙しだったんだろうなと思います。
いつまで続くことやら・・ですが、体のためにもがんばってみたいなあ〜
リュープリン [2008年06月08日(日)]
 
出血もなくなり、ようやく体も楽になってきました。
でも、基礎体温は2相を示していないので、お医者さんからは「無排卵の月経ですねぇ」ということでした。うーむ。典型的な症状。

私の場合、異型内膜増殖症に腺筋症があるので、ヒスロンを飲むと腺筋症を悪化させてしまい、とってもしんどい展開になってしまいます。

お医者さんのお話によると、最近は「子宮腺筋症」の患者さんが増えているそうです。
また、「子宮内膜増殖症」の人も増えてきているそうです。
うーん、両方持っている私は時代のさきがけ?(こんなことでなるなんて、ややわぁ〜っ)

今度はヒスロンと併用して、リュープリンというお薬を使うことになるかもしれないのですが、このお薬を使うと、肝臓の数値が上がってしまったりする人もいるそうですが、また例の如く、検索魔王になって調べてみたところ、またまたこわい副作用が名を連ねている感じでした。

本音を言うと、もうホルモン剤はいやだ・・なんですけれども、病の進行を抑えるためには今は仕方ないのかもしれないし。

ヒスロンやホルモン剤を飲んでいるときの「かなしい気持ちになりがち」なのを克服する方法を知りたいですぅ。副作用のところにも書いてあるんですよね。「情緒不安定」とか。これもセロトニンなど、気持ちに効くお薬を飲んで対応されている方もいるのかしら。

お灸や指圧、食事療法などの代替療法が功を奏して、さくっと治ってくれるといいな。
お灸 [2008年06月04日(水)]
 
先月末から体温が落ちていて出血しているので、生理のようでもあり・・断続的な不正出血のようでもあり・・気になる症状が続いています。
下腹痛もずっとあるので、今この時期でありながら、おなかをあたためる小さなカイロを貼って活動中です。ちょっとかっこ悪いんだけども、まいっか。

・簡易版マクロビオティック(←よい感じで習慣化してきました)
・ぬか漬け (←よい感じで定着)
・呼吸法 (←よい感じで習慣化!?)

時々思い出したように、寝ヨガのようなことをやってみたり
青竹踏みを始めたり しております。

と、おとといくらいから密かなマイブームが「お灸」です。
マガジンハウスから出ているTarzanの女の子版「JANE」(季刊誌)の中で紹介されていたのがきっかけで、TSUBO BOOKなども購入して、火をつけて貼るだけでお灸ができるものを買って、思い思いのところにつけています。

不思議ですぞ!経穴と経路の考え方!
問題があるところは、やっぱり「圧痛」がするのですっ
私の場合、ホルモンバランス系を整えるツボを押すと激痛です。
そのほかのツボを押すと、全然大丈夫なんですよ。
さすが中国4000年の技!?!?

三陰交(さんいんこう)・・内くるぶしの中心から指幅4本上がったところ。骨の後のふちを押すと圧痛が。
別名「女性のツボ」と呼ばれているところです。

血海(けっかい)・・・膝蓋骨の内側、上端角から指幅3本上がったところ・・と書いてあります。ひらたくいうと、太ももの内側で、ひざの上から指幅3本ほど上がったところです。骨盤内の血を取り除き血行をよくするそうです。

うーむ。謎じゃ。
しばらくここを押してみたり、お灸を据えてみたりしています。
だんなも腰痛があるので、おもしろがってやってみましたが、ツボの圧痛は感じるけど、お灸をやってみた感想は「よくわからないなぁ」といったところのようでした。
果して効果のほどはいかに!?
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